Endometriose : quand le corps fait mal au lien

Une douleur physique qui devient émotionnelle et relationnelle

L’endometriose est une maladie génitale et inflammatoire, chronique et souvent invisible, mais son impact, lui, est bien réel. Elle touche les organes, mais aussi les émotions, la sexualité, le lien à soi, et le lien à l’autre. Elle creuse un fossé entre ce que l’on montre et ce que l’on vit. Elle isole.

En tant que thérapeute, je reçois des patientes qui vivent cette maladie dans leur chair, mais aussi dans leur psyché : culpabilité, honte, fatigue d’être incomprises, peur de décevoir, d’être un poids pour l’autre. Et j’accueille aussi leurs partenaires, perdu.e.s, maladroits.ses, frustré.e.s, impuissant.e.s.

Cet article donne voix à ces deux expériences : celle de la personne qui souffre d’endométriose, et celle de l’autre, celui ou celle qui partage sa vie. Pour qu’on cesse d’opposer les douleurs, et qu’on commence à les relier.

Le vécu intérieur de la personne atteinte : dissociation, solitude et charge mentale invisible

L’endométriose, ce n’est pas "juste" une douleur périodique. C’est une douleur qui s’invite sans rendez-vous, qui s’impose à la vie quotidienne, qui transforme l’intimité en terrain miné. C’est un corps devenu imprévisible, une fatigue qui ne passe pas, une angoisse silencieuse.

Dans la posture psychique, on retrouve souvent :

• Une hypervigilance corporelle : on scrute les signes, on anticipe la prochaine crise.

• Une dissociation : certaines femmes se déconnectent de leur bassin, de leur périnée, de leur utérus. "Je ne suis plus une femme entière."

• Une honte chronique : de ne pas être à la hauteur, de devoir dire non, de décevoir son ou sa partenaire.

• Une colère retournée contre soi : "Mon corps me trahit."

• 
  

Cette posture crée un isolement affectif, et une perte de confiance en soi profondément douloureuse.

Le ou la partenaire : entre impuissance, peur de mal faire et repli silencieux

Le ou la partenaire, dans cette dynamique, peut se sentir écarté.e, non pas par désintérêt, mais par absence de place.

Souvent, il ou elle :

• Ne sait ni comment aider, ni comment dire qu’il ou elle souffre aussi sans culpabiliser la personne malade.

• Ressent une forme d'impuissance douloureuse : "Je ne peux pas la soulager."

• Oscille entre soutien maladroit (vouloir arranger, minimiser) et silence protecteur (pour ne pas faire pire).

• 
  

Certains partenaires deviennent sur-investis (sauveur), d’autres se replient pour ne pas être un fardeau de plus. Mais dans les deux cas, le lien s’appauvrit si l’on ne prend pas le temps de recréer un espace de parole, où chacun existe sans devoir justifier son ressenti.

« L’endométriose ne détruit pas le lien. Ce sont les silences, la honte, et les non-dits qui l’abîment. Parler, c’est déjà commencer à se retrouver. » — Sophie Bakan

Sexualité et endometriose : une intimité abîmée, mais pas perdue

La sexualité est souvent frappée de plein fouet. Et parce qu’elle touche à l’intime, elle devient parfois taboue, à la fois douloureuse, frustrante, et pleine de non-dits.

Pour la personne qui souffre :

• Peur de la douleur

• Peur de décevoir ou de repousser l’autre

• Culpabilité de ne pas être "disponible"

• Anesthésie du désir, par fatigue, par peur, par mécanisme de protection

  
  

Pour le ou la partenaire :

• Peur de faire mal

• Frustration érotique inavouée

• Confusion entre amour et pulsion

• Inhibition du désir : "Je ne peux pas désirer quelqu’un qui souffre."

  
  

La sexothérapie permet ici un travail à deux niveaux :

• Réconcilier la personne avec son corps, son plaisir, sa valeur sexuelle au-delà de la performance ou de la norme.

• Réinventer une intimité fondée sur la lenteur, l’écoute, le jeu, la créativité, la sensualité et non uniquement la pénétration.

Ce que la thérapie peut offrir

• Un espace de parole sans tabou pour la personne malade ET pour le ou la partenaire.

• Un accompagnement pour apprivoiser la douleur grâce à l’hypnose (hypnoanalgésie, visualisations de sécurité, ancrage).

• Un travail sur la reconnaissance des émotions : la colère, la tristesse, la peur n’empêchent pas d’aimer ou d’être aimé.e.

• Une approche psycho-corporelle pour rétablir le lien au bassin, à la zone intime, au désir.

• Une remise en mouvement de la parole dans le couple, sans blâme ni injonction : juste une rencontre, à nouveau.

Vivre, aimer, éprouver, autrement

L’endométriose n’est pas qu’une maladie gynécologique. C’est une expérience de vie qui demande du courage, de la présence, de l’écoute et beaucoup de douceur.

Si tu es concerné.e, que tu sois atteint.e ou accompagnant.e, sache que tu n’es pas seul.e. Et surtout : que tout n’est pas perdu.

La relation peut survivre. La sexualité peut se transformer. Le lien peut guérir.

Et je suis là, si tu veux en parler.